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AllianceAutiste | Protagonisme | Affirmation

Idée de programme de présentation des autistes (et plus)

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    • #4235
      Site_Admin
      Administrateur du forum
      Auteur du sujet
      @site_admin
      Aupoints : 1,589 AP
      -
      [09:43, 28/11/2019] *** autiste FR: Je reviens sur un projet qui est important pour moi
      J aimerais une sorte de manifeste ou de charte avec nos valeurs et nos pensées communes.
      Ce que nous voulons ou ne voulons pas, ce qui nous réunit
      J aimerais aussi que l on arrive à tous travailler ensemble pour faire des ” infographies ” par exemple comment rendre réellement un événement accessible
      J’aimerais aussi une sorte de solidarité et que dans les grands événements il y ait un stand Autiste : autorepresentation, vente ou commande  de livre sur le stand, présentation de nos valeurs, notre culture, vidéo musique, art, dessin ect ect[09:45, 28/11/2019] *** autiste FR: J aimerais vraiment que l on arrive à s unir pas sur tout mais sur l essentiel
      Déjà on en sortirait tous plus fort aux yeux de certain.e.s

      [09:46, 28/11/2019] *** autiste FR: On veut l autorepresentation
      À nous aussi de s autorepresenter de façon positive
      Le militantisme positif

      [09:48, 28/11/2019] *** autiste FR: Atteint d autisme
      Souffrant d autisme
      Porteur d autisme
      Si on denoncait ensemble ces propos ?
      Je parle pas d un manifeste signé par une poignée
      Mais par tous ceux qui le voudront

       

    • #4244
      Citrouille
      Participant
      @Citron
      Aupoints : 1 AP

      Edit (j’avais mal lu).

      Un manifeste avec nos intentions ? Cela me semble une bonne idée.
      Si j’ai bien compris, cela serait une sorte de carnet qui se remplirait continuellement de témoignages d’autistes. Chaque participation représenterait les ambitions d’un autiste. Cette charte ne définirait pas l’autisme, mais les intentions de certains autistes pour la société et l’autisme. Ça serait sans doute très intéressant à lire, pour ceux qui ne connaissent pas l’autisme, ou qui ne comprennent pas les autistes.
      Mais, il y aurait un danger. Les gens qui liraient ce carnet pourraient réaliser un biais de sélection. Car tous les autistes ne participeraient pas obligatoirement. Ils pourraient donc en ressortir un avis, plus qu’un autre. Cependant, le spectre de l’autisme est très grand et très hétérogène. Ainsi, l’opinion qui ressortirait de ce carnet pourrait ne pas être représentative de l’entièreté des autistes.

      S’unir : oui !
      Mais sous quelle bannière ? Un but commun, ou un ennemi commun ? Je pense que nous serions plus efficaces avec un but commun. De la même manière que le sont les autistes anglophones avec la neurodiversité. S’unir, pour que chacun, quel qu’il soit (avec ou sans trouble mental), puisse s’épanouir dans la société.

      L’autoreprésentation : oui aussi !
      Mais le problème restera le même : ceux qui prétendent parler au nom des autres.

      Pour le vocabulaire “Atteint d’autisme. Souffrant d’autisme. Porteur d’autisme. Avec autisme. Syndrome d’Asperger. Autisme lourd. Autisme léger ” : il ne fait aucun doute que c’est un vocabulaire arriéré et péjoratif.
      L’autisme n’est pas –scientifiquement et moralement- définissable comme une maladie. Ainsi, « atteint d’autisme » est un abus de langage négatif. Qui plus est, attention au biais d’attribution, la souffrance des autistes ne trouve pas obligatoirement sa source dans l’autisme, mais bien souvent dans un environnement intolérant, excluant, méprisant, rabaissant, insultant, infantilisant ou pathologisant. Ensuite, l’autisme n’est pas un bagage que l’on prend avec soi, c’est une identité d’origine génétique, qui existe depuis la préhistoire et qui reste durant toute une vie. Donc on ne porte pas d’autisme, aussi léger ou lourd soit-il. Enfin, Hans Asperger n’étudiait pas une sous catégorie des autistes, mais les autistes eux-mêmes (“Asperger = Autisme”). Autrement dit, l’amalgame “Autisme = Déficience mentale” n’est pas correct, le vocabulaire lourd/léger n’est pas correct.
      Dirait-on : « Atteint d’homosexualité ? Souffrant de couleur de peau noir ? Porteur du “sexe faible” ? » Je ne crois pas… Posons-nous les bonnes questions.

      • Il existe des autistes atteint de maladie ou de trouble. Mais ils ne le sont pas tous.
      • Il existe aussi des autistes qui souffrent. Mais ils ne souffrent pas tous des mêmes raisons.
      • Il existe une très grande hétérogénéité dans le spectre de l’autisme qui est “invisible” au yeux de la médecine.

      => Donc, il ne faut pas faire de généralisation négative abusive.
      Dénoncés les préjugés ? Oui à 1000% ! Cela permettra d’éviter les effets golem dont sont victime les enfants autistes diagnostiqué trop tôt.

    • #4247
      Eric LUCAS
      Participant
      @fr_eriluc001
      Aupoints : 1,070 AP

      Bonjour

      Je commente ce qu’écrit “Dieu” ci-dessus.

      -

      Concernant l’idée d’une “Déclaration des Autistes”, c’était ma première (et unique) proposition, dès la création du CCNAF, comme on peut le voir dans les archives ici : https://web.archive.org/web/20141219022614/http://ccnaf.fr/

      Comme personne ne participait et qu’aucun collègue n’a jamais rien fait à part dire que c’est une bonne idée, petit à petit celle-ci s’est transformée en une idée plus personnelle, en faisant un livre où je dis ce que je pense de l’autisme.
      J’ai commencé ça en 2015, mais il y a plus de 1000 petits chapitres, donc, depuis, je n’ai jamais vraiment touché à cette rédaction, ne trouvant jamais le temps pour raccourcir. Rien que le sommaire fait 200 pages, donc ce n’est pas tenable.
      Le titre comporte justement le mot “Manifeste”, donc je peux difficilement (re-)participer à un projet commun à ce sujet, où je ne pourrais que dire la même chose que dans mon livre (ce qui donc le rendrait inutile, or j’ai pas envie d’abandonner), ou sinon, pire, une fois ce livre enfin publié, on m’accuserait de n’avoir fait que reprendre ce qui a été dit dans le projet commun.
      Au début mon idée était vraiment commune et “associative”, en essayant de “rassembler” les pensées et principes sur lesquels les autistes sont à peu près d’accord. Je ne sais même pas si c’est possible. Donc… pardon mais je préfère essayer de terminer mon livre, plutôt que de passer du temps à motiver des personnes qui ne veulent pas faire des choses en commun.

      Concernant la forme du projet proposé ci-dessus, je peux proposer divers outils permettant aux personnes qui veulent essayer de faire ça, grâce aux divers sites Internet (notamment Autistance.org).
      Un “carnet” se remplissant continuellement de témoignages ? Pourquoi pas… Ca existe déjà, mais de forme “éclatée” : tous les sites, pages, blogs et vidéos d’autistes.

      Mais on peut faire quelque chose qui regroupe. Il y a même une rubrique faite pour ça dans lautismevaincra.org, et ça peut être amélioré.
      Mais une compilation de témoignages ne serait pas une chose vraiment nouvelle, et surtout ne serait pas la synthèse des “choses en commun” proposée initialement ici.
      L’idée proposée, si c’est comme la mienne, c’est de fournir une sorte de document synthétique exposant le point de vue des autistes sur l’autisme (et sur le reste) qui soit simple et clair, qui puisse se lire d’un trait, sans répétitions par exemple. Donc c’est très différent d’un regroupement de témoignages.
      Je ne sais même pas si un doc commun est possible, vu les nombreuses divergences et oppositions permanentes sur toutes sortes de sujets.

      Pour que les autistes puissent s’exprimer, j’ai aussi créé Autistan.TV, mais là encore ça n’a jamais intéressé personne. C’était fait pour aider à s’exprimer, notamment grâce à des aménagement techniques, ceux et celles des autistes qui ont du mal à le faire. Il n’y a jamais eu un seul cas, même pas une seule tentative. Il faut dire aussi que je n’ai jamais eu le temps de m’en occuper.

      -

      "S'unir"...
      Bon, quand j’ai créé l’Alliance Autiste, tous les “anciens” m’ont dit qu’aucune asso d’autiste ne pouvait fonctionner.
      C’est assez vrai, et on le voit.
      C’est un sujet trop compliqué pour que j’en parle ici.
      Certains petits groupes d’autistes peuvent essayer de travailler ensemble autour de quelques sujets communs.
      Mais une “union” plus “universelle” (ce qui était le but initial de l’Alliance Autiste, d’où son nom), je suis sceptique.
      Et je pense que le concept “d’association” ou de “collectif” est assez opposé à “l’autisme” (quelle que soit la manière dont on entend ce mot). C’est antinomique. Donc très très très difficile.

      Mais on peut au moins essayer “d’unir les forces”.

      Je ne suis pas tellement pour l’idée de tenter d’unir les force “contre” quelque chose.
      Cela dit, parfois le désir de lutter contre un danger perçu (tel qu’une mesure gouvernementale) ou un problème scandaleux (services publics, IME etc.) peut être très fédérateur et motivant, par exemple pour faire des lettres communes ou articles communs. Ou co-signés. Là ça marche. Mais c’est ponctuel et précis.

      “Un adversaire commun”… Je ne sais pas s’il y a un seul adversaire, mais ça peut être très intéressant de tenter de définir qui sont les adversaires des autistes ou de l’autisme. Ca peut être un projet. C’est dans cet esprit que j’ai fait le menu du site lautismevaincra.org (notamment sous le bouton “Politique”).

      “Un but commun”… Là aussi je pense qu’il y a des buts divers… Bien qu’en fait le but de tous est d’avoir une vie heureuse, libre, épanouie et paisible. Y a-t-il des buts ou des objectifs spécifiques aux autistes ? Je ne sais pas. Ou sinon, des combats plus ou moins communs, peut-être, comme par exemple la lutte contre la stigmatisation, l’exclusion, la privation de liberté etc., mais alors ça rejoint plutôt la question des adversaires.

      -

      Concernant l’autoreprésentation et les problèmes de non-fidélité dans la représentativité, c’est un sujet que j’aimerais essayer d’aborder très attentivement dans le cadre de l’Alliance Autiste.
      Trop long d’en parler ici donc, mais ma première idée est d’utiliser le plus possible la consultation des autistes, via divers outils (sondages, forums etc.) et c’est d’ailleurs ce qu’on est en train de faire ici.
      Au lieu qu’il n’y ait qu’une poignée de “représentants” (plus ou moins “auto-désignés” d’ailleurs), il serait certainement très utile de compléter cela par, disons “la voix du peuple”, de manière directe, sans que ce ne soit “résumé”, interprété ou deviné par seulement quelques personnes (même bien intentionnées), ce qui provoque de légitimes mécontentements et les disputes en résultant.
      Evidemment, un sondage ça doit être synthétisé, mais au moins c’est basé sur des opinions réelles et non supposées.

      -

      Problèmes de vocabulaire : entièrement d’accord. Et, pardon mais là encore j’ai pas mal oeuvré pour ça, par exemple pour le rédaction de la reco adultes de la HAS (qui a convenu d’éviter certaines tournures) et j’explique ça partout où je peux, même à l’étranger. Evidemment nous sommes nombreux à en faire autant (cf. https://lautismevaincra.org/2018/03/non-pertinence-du-personnavecautisme-la-preuve-par-homosexualite/ ), mais ce serait mieux de “poser” les choses de manière claire et stable, avec des communiqués, des guides… Ca peut être fait dans le cadre de l’Alliance Autiste, et ça ne semble pas très difficile.

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      Lutter contre les préjugés et l’effet golem (ou effet pygmalion négatif) : oui bien sûr, super important.

      Les forums c’est pas nouveau, mais ici j’essaye d’organiser les choses (les sujets) en ayant une approche constructive, c’est à dire que ce n’est pas juste pour débattre d’idées, mais surtout pour dégager des souhaits et des projets (plus ou moins communs, justements), pour ensuite créer des Groupes de Travail (toujours ici sur Autitance.org) pour “produire” des choses plus concrètes et utiles : articles, lettres, communiqués, rapports, guides, et plus, ici avec l’Alliance Autiste, mais si c’est hors du cadre de cette asso, ça peut être dans d’autres concepts parallèles, ou sinon ça peut aussi être “redirigé” vers des assos ou collectifs plus appropriés.

      -

      Il y avait aussi d’autres choses proposée dans l’idée initiale de début de sujet.

      Mais c’est peut-être un peu dur de parler de tant de choses au même endroit.

      Donc j’espère que des participants pourront faire des propositions pour scinder toutes ces choses en plusieurs sujets distincts, en proposant des noms (même provisoires et approximatifs), et à partir de ça j’essayerai, en tant qu’admin du forum, d’organiser les choses dans les “branches” appropriées. Pour moi il est indispensable d’avoir une structure (qui soit logique), sans quoi on peut passer sa vie à discuter en parlant de tout en même temps, et il est impossible de s’organiser concrétement pour être efficaces.

      -

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