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S031013 Première réunion en 2016 [Projet ABLA | Concept]

[embeddoc url = "https://autistance.org/wp-content/uploads/2020/05/20160726-AAGP_KZ-Meeting-with-Asyl-Miras-and-Ashyk-Alem.pdf" spectateur = "google"]

Ci-dessous le même texte, pour les traductions automatiques.
(Actuellement, les traductions sont erronées lorsqu'une phrase mélange goupille et caractères normaux.)

 

 

Projet mondial de l'Alliance autistique

RAPPORT
sur la réunion du 26 juillet 2016 à Almaty (KZ)

par Eric LUCAS


[CONFIDENTIEL] uniquement pour le « groupe de travail » informel de l'AAGP [1] et pour les autres participants de la réunion


– Les notes de bas de page sont des explications qui n'ont pas été mentionnées lors de la réunion. –

(Désolé si ce "rapport" n'est pas très "standard")
Version finale et date de sortie : 9 août 2016

Aujourd'hui, 26 juillet 2016, Asile Miras [2] a organisé une réunion informelle avec :

- M. Marat AITMAGAMBETOV, directeur du bureau « Asyl Heritage » à Almaty

- Mme Janyl MUKASHOVA, responsable du programme « Asyl Heritage » à Almaty

- Mme. Aliya ARKHAROVA, co-fondateur de l'association de parents KZ « Ashyk Alem » [3], qui est également membre d'une commission gouvernementale sur l'éducation inclusive pour le Kazakhstan.

- Mme. Dilyara SULTANALIEVA, co-fondateur de l'association de parents KZ « Ashyk Alem ».

- Mme. Zhanna KARATAI, co-fondateur de l'association de parents KZ "Ashyk Alem", qui est également propriétaire et directeur d'une station de montagne ici à Almaty, qui organise des camps d'été inclusifs et d'autres activités similaires, avec des enfants autistes.

- et moi, Eric LUCAS, autiste Asperger, essayant d'améliorer la collaboration entre les parents et les autistes, afin d'améliorer la vie et la justice pour la population autiste, à travers diverses initiatives, telles que le concept "Autistic Alliance".

 

Voici ma version de la rencontre, mais elle peut être corrigée si je me trompe.

 

Nous étions dans le bureau d'Asyl Miras, et invités par eux, donc je parlerai surtout d'eux.

Avec leur site Web, leur conseil d'administration, tout ce qu'ils font (surtout leurs centres [4]), et le bel immeuble où nous avons été reçus (appartenant à une banque appartenant à leur fondateur), j'ai ressenti un grand sérieux et un potentiel (puissance).

 

J'ai expliqué mes idées (que vous connaissez déjà avec mes textes).

J'ai insisté sur le fait que la caractéristique la plus notable du Projet mondial de l'Alliance autistique (AAGP), c'est qu'il est initié par des autistes, et "avec des autistes en leur centre" (pas seulement des invités), c'est-à-dire qu'il est fait par des autistes, mais ouvert à toutes sortes de collaborations. [5]

Les personnes d'Asyl Miras m'ont dit qu'elles aiment mes idées, et qu'en général elles peuvent être intéressées par ce projet.

Leur question principale était "Mais comment pouvons-nous aider ?", ou "Comment pouvons-nous participer ?" . [6]

J'ai reconnu que je n'avais pas encore vraiment commencé à réfléchir à cette question, car :

– Je pense que cela devrait être discuté par tous les participants, et que nous saurons petit à petit qui peut faire quoi ;

– Je suis autiste et cette question est plutôt « sociale » pour moi, donc assez difficile (et même problème pour toutes les choses « administratives » et « non autistes ») ;

– Je pense que tout le monde est nécessaire et complémentaire (pour comprendre ensemble, pour aider ensemble etc.) – Et que quelque chose fait avec « uniquement des autistes » ou « uniquement des non-autistes » est sûrement moins efficace qu'une « équipe » « complète ». Cela me semble très logique, donc je me lance dans cette direction (c'est-à-dire avec ces différents participants), même si je ne sais pas encore ce qu'ils peuvent faire.

Je pense donc que de toute façon il ne peut pas être mauvais d'avoir un dialogue entre toutes les principales personnes ou organisations clés pour les autistes dans un pays donné (y compris les "centres" (ABA...)) au lieu d'ignorer délibérément certains d'entre eux pour des raisons idéologiques. [7]

Asyl Miras a exprimé qu'ils aiment tout cela, et qu'ils sont ouverts à avoir des approches plus différentes, y compris ce genre de projet, mais que cela doit être plus concret.

J'ai expliqué que ce n'est que le début et que nous pouvons tous ensemble construire un projet sérieux, concret, écrit, à travers des échanges informels dans ce groupe informel.

Une fois que les choses seront plus détaillées, réalistes et motivantes, elles pourront alors être soumises au "top" d'Asyl Miras (c'est-à-dire le fondateur, qui est aussi la personne qui décide d'allouer des fonds), et bien sûr aussi à d'autres personnes, organisations appropriées ou les gouvernements.

J'ai aussi expliqué que je ne venais pas demander de l'argent, et que j'aimerais faire peu coûteux choses, sans gaspiller d'argent.

J'ai dit que les relations entre les participants « non autistes » seront probablement mieux discutées par eux-mêmes : je n'ai pas beaucoup d'idées à ce sujet, et je ne sais pas non plus comment « construire des projets » avec une « forme acceptable » (c'est-à-dire des choses « standard » ou « administratives »). [8]

Asyl Miras m'a également demandé s'il y avait plus de "personnes importantes" (c'est ma propre formulation, je veux dire des personnes sérieuses, pertinentes et dignes de confiance) intéressées par ce projet naissant, et j'ai cité quelques exemples, comme Mme Soumia Amrani du Collectif Autisme Maroc, ou Dr Khawla (président de Emirates Autism Society), et bien sûr Dr Stephen Shore. Je pense que c'est plutôt « honorable » pour commencer, surtout si l'on considère que ces personnes n'ont été « convaincues » que par moi, qui ne suis pas très doué dans les relations sociales.

Je suppose que, petit à petit, avec ce genre de discussions, le projet deviendra plus clair, plus réaliste et plus fiable et « convaincra » plus de gens de « le rejoindre ».

Mais pour l'instant je pense qu'il vaut mieux commencer petit, comme pour une sorte de test, avec 3 ou 4 pays. [9]

Concernant les participants autistes, nous ne sommes que deux pour l'instant, et je n'ai pas encore vraiment commencé à chercher (ça peut être très compliqué même entre autistes, et je n'ai pas assez de temps pour tout faire.) [10].

Asyl Miras m'a également demandé si j'avais contacté certains centres (comme les centres ABA) et je ne connais pas grand chose dans ce domaine, ((mais nous avons ici dans ce groupe Mme Sharifa, BCBA du centre NECC à Abu Dhabi [11] )) ; je propose donc aux participants d'« oser » discuter ensemble, même si les choses sont assez floues pour l'instant. [12]

Quelque temps après la réunion, Aliya et Dilyara ont déclaré qu'Ashyk Alem était également prêt à participer aux activités de l'AAGP. [13]

---

C'est la fin de cette tentative de décrire cette réunion informelle.
Merci pour la lecture.
Je tiens à exprimer ma gratitude aux participants de cette première rencontre "sérieuse", qui ont accepté de m'accorder une chance d'expliquer ce projet, malgré le fait qu'il ne peut pas être assez concret pour l'instant, et que, étant autiste, je ne peut pas fournir un projet "acceptable" si facilement.
Merci pour ces efforts et ces signes de bonne volonté.
N'hésitez pas à faire part de vos commentaires et critiques, à
eric.lucas@autisticalliance.org
ou, bien mieux, à notre groupe WhatsApp (nommé *AAGP*))
Eric LUCAS

 

ANNEXE : Dernière tentative (ébauche) pour décrire mes idées initiales pour ce projet (à discuter)
(par Eric LUCAS, le 11 juillet 2016)

1- C'est un tenter d'aider les autistes du monde, avec une approche globale et altruiste (vraiment 'sans but lucratif').

2- C'est initié et contrôlé par les autistes (ce qui est sa caractéristique la plus notable), Mais avec une proportion équilibrée de toutes les autres « personnes nécessaires » (surtout représentants des associations nationales de parents, et peut-être des scientifiques, et des représentants gouvernementaux).

3- C'est essentiellement basé sur une compréhension profonde de l'autisme, ce qui devrait permettre d'améliorer les approches et mesures actuelles.

4- Elle peut être appliquée concrètement par :

4a- Sélectionner et dupliquer (partager) les informations et formations appropriées aux parents :

— Pour les aider à mieux comprendre ce qu'il faut faire de leurs enfants ;

— En les aidant à s'organiser en petits groupes et de s'entraîner et de s'aider ensemble

— Merci à très peu coûteux et les vecteurs modernes (comme Internet (3G en milieu rural),tablettes, à parrainer par les États)

4b- Fournir des informations utiles et pertinentes conseils aux organisations et centres ;

4c- Favoriser la participation des nationaux (autistes ou parents) aux politiques gouvernementales, afin de faire leur des systèmes sociaux plus adaptés aux autistes, c'est-à-dire par prendre en compte correctement l'autisme, partout (c'est-à-dire la sensibilisation et l'acceptation globales de l'autisme, c'est-à-dire la justice).

5- Le projet peut aussi être utilisé pour «taux» les associations, les centres, les gouvernements, et leur donner des « étoiles » (et des explications sur pourquoi, et comment améliorer leurs notes).

Ces notations (comme "Approuvé par les Autistes, 4 étoiles") peuvent être utiles pour recevoir des financements, et pour nous cela peut être utile aussi pour dissuader les pratiques que nous jugeons néfastes (et en cas de litige, nous pouvons faire des sondages, consultations etc).

6- Il est initialement conçu pour aider les personnes vivant dans les pays les plus pauvres, mais peut être utilisé bien sûr dans n'importe quel pays ayant besoin de formations et d'approches, sans être soumis à la domination des "entreprises".

(Nous ne sommes pas contre l'ABA ; les choses sont plus subtiles que cela, et devraient être affinées, en comprenant l'autisme et la nécessité de respecter l'autisme tout en enseignant les "outils sociaux".)

7- Le participants (parents, autistes, autres…) peuvent :

– Fournir leur avis et conseils, et partager leurs compétences, afin de faire fonctionner ce projet ;

- Faire liens avec leurs organisations, afin de voir comment le projet pourrait s'y appliquer, et éventuellement faire les adaptations nécessaires tant dans le projet que dans les organisations.

8- L'AAGP n'a pas l'intention de "réinventer la roue", et essayer d'optimiser l'utilisation de toutes les ressources d'un pays, au lieu de tenter de les remplacer.

– Par exemple, il n'y a pas de « risque » (de « concurrence bon marché ») pour les centres ABA, qui pourraient même bénéficier d'une collaboration avec l'AAGP, par exemple en diffusant leurs formations (ou du moins les éléments que nous approuvons) à plus de destinataires, plus de pays, peut-être en étant payé directement par les États.

– De plus, en ce qui concerne la sensibilisation, l'AAGP pourrait simplement « coopérer si nécessaire » avec des organisations comme l'Autism Global Project.

9- Une autre caractéristique du projet est qu'il doit être extrêmement rentable, et d'exiger le moins de financement possible.

L'objectif est d'améliorer et d'optimiser les choses, avec notre connaissance approfondie de l'autisme et avec des arrangements intelligents, au lieu de dépenser (gaspiller) des millions pour seulement quelques heureux.

Cependant, étant donné qu'il y aura des besoins minimes (comme pour le portail web et pour les traductions), il y aura un besoin de parrainage. Les participants autistes peuvent ne pas être les plus appropriés pour cette tâche.

Il n'y a aucun plan de salaire ou de compensation de quelque nature que ce soit ; cependant, dans le cas où certains sponsors généreux permettent un financement suffisant, il peut être utile de payer certains spécialistes ou services (si nécessaire), qui n'aideraient jamais gratuitement.

(Personnellement (Eric) je refuse tout salaire ou salaire pour ce que je fais pour l'autisme et pour les autistes).

[1] Le courant "participants au groupe de travail AAGP" (c'est-à-dire les personnes ayant manifesté suffisamment d'intérêt pour ce projet naissant)
sont listés ci-dessous (tout ceci est *informel*) :
(liste par pays/ordre chronologique)

  • M. Salem, vice-président de l'Emirates Autism Society (UAE)
  • Mme Khawla, présidente de l'Emirates Autism Society (UAE)
  • Mme McCarthy Soumia AMRANI, Présidente du Collectif Autisme Maroc
  • Mrs. Awatif IDRISSI (Collectif Autisme Maroc)
  • M. Zhanna KARATAI, co-fondateur d'Ashyk Alem (organisation de parents), propriétaire de Pioneer resort (KZ)
  • Stephen SHORE (autiste, États-Unis)
  • Eric LUCAS (autiste, Autistan & FR)

[2] Asile Miras est un fonds caritatif, aidant beaucoup pour l'autisme dans tout le Kazakhstan. Cela signifie "Patrimoine Précieux".

[3] Ashyk Alem est un fonds social de soutien et d'aide aux enfants autistes et à leurs familles au Kazakhstan, fondé par trois mères d'enfants autistes. Cela signifie "Monde ouvert".

[4] Les centres Asyl Miras sont des centres pour autistes qui incluent des cours ABA et d'autres méthodes de « rééducation ».

[5] L'Autistic Alliance elle-même ne peut être gérée et dirigée que par des autistes.

Mais je pense que l'AAGP devrait être dirigée « par tout le groupe » (sans leaders autistes, ni leaders non autistes) mais qu'en cas de désaccord, les autistes devraient avoir le dernier mot.
J'essaie de ne "sélectionner" que des personnes sérieuses et ouvertes d'esprit, afin d'éviter cette situation.)

[6] Note du 8 août : Je pense maintenant que :
– Peut-être qu'au début, chaque participant peut essayer de faire une petite liste de ce qu'il pense pouvoir apporter (cela peut être des connaissances, des relations (des personnes), des moyens…) (sans rien promettre) ;
– Et plus tard, pour chaque situation ou problème, il sera « affiché » dans le groupe, et les participants feront ce qu'ils veulent/peuvent faire.
(Je ne suis pas un spécialiste du « co-working » ou de la « collaboration sociale » mais je suis sûr que chaque participant peut être une « pièce de puzzle » importante. Je pense que pour résoudre les problèmes des autistes, tous ceux qui peut collaborer devrait le faire.)

[7] C'est pourquoi j'ai contacté Stephen Shore (et je ne le regrette pas) et c'est pourquoi je suis ouvert à discuter avec Autism Speaks, pour une meilleure compréhension ensemble, au lieu de "lutter". C'est aussi ainsi que Stephen voit les choses (je ne le savais pas, avant qu'il ne m'explique).

[8] Je propose de soumettre mes « idées » issues de mon vécu autistique (pour ne pas dire « de mon autisme »), puis les participants « non autistes » pourront « traduire » et « s'adapter. Et bien sûr, ils doivent apporter leurs propres idées, et nous devons construire les meilleures solutions avec tout cela.

[9] Quand je serai au Brésil ("inch'allah") en septembre et octobre, je peux peut-être "ajouter" ce pays au projet, mais plus de pays pour l'instant, sinon ça va devenir trop compliqué à démarrer. Faites-moi savoir ce que vous en pensez. Au BR, Soumia et moi nous connaissons la députée Rosinha Al Adefal. Elle est en fauteuil roulant et mon contact de l'organisation BR pour l'autisme Abraça (Alexandre Mapurunga, président) me dit qu'elle est maintenant à la tête de quelque chose lié au handicap au gouvernement. Elle n'est pas spécialisée dans l'autisme, mais elle ne peut pas faire de mal...

[10] Mais j'ai mentionné l'AAGP à Roderik P. (un auto-représentant autiste de NL) pour son information.
Il fait (comme moi) partie du "Réseau européen des autistes" naissant, rassemblant les "leaders" de l'auto-représentation des autistes des pays européens (et de la Russie). Nous sommes une vingtaine maintenant. Étant donné que l'EAN est en construction, je n'ai pas encore réfléchi à la manière dont l'EAN et l'AAGP pourraient coopérer, et je n'ai pas mentionné l'AAGP dans les discussions sur l'EAN, car ce n'est pas approprié pour l'instant, et ce serait très déroutant pour les membres , qui sont presque tous nouveaux.
Mais je suggère à Roderik d'en discuter avec Diederik Weve (un autre auto-adv autiste aux Pays-Bas) peut-être plus tard (et peut-être aussi avec Heta, auto-adv de Finlande). On ne peut pas aller trop vite, car on n'a pas le temps de tout faire.

Je veux dire qu'il me sera assez facile de trouver plus d'autistes.
Je connais assez bien aussi Josef Schovanec, qui est un autiste très connu en France, mais il est très très occupé.
Je tiens à mentionner que j'ai une bonne relation et collaboration avec Autistic Minority International à Genève, très actif (et utile) au niveau de l'ONU. C'est vraiment utile et c'est grâce à eux que j'ai pu (et nous avons pu) vraiment démarrer. Parce que les gouvernements n'aiment pas faire face à des rapports embarrassants à l'ONU. Ça marche très bien avec la France : maintenant il faut qu'ils nous écoutent, et c'est ce qu'ils font. Et le meilleur de tout, c'est qu'ils ne le regrettent pas. Par exemple, la Haute Autorité de Santé m'a dit à maintes reprises combien mes apports, mes explications, mon « regard de l'intérieur », sont utiles et inestimables pour eux (ils m'appellent « expert » (je suis dans le groupe de gestion des autistes adultes recommandations)). Et les autres autistes de l'AAGP pourront apporter aussi bien d'autres choses complémentaires.

[11] En fait, je vois qu'elle a quitté le groupe AAGP aujourd'hui 9 août 2016, juste au moment où je suis sur le point de finaliser et de publier ce document.
Elle m'a déjà dit qu'elle n'était pas sûre de pouvoir aider. Je pense qu'elle peut, tout le monde peut. Peut-être à l'avenir…

[12] J'essaie de « mettre ensemble » des gens qui ne sont parfois pas issus des mêmes « circuits » : c'est parfois un peu difficile pour eux, mais c'est comme ça qu'on peut enrichir et améliorer les choses.

[13] Par conséquent, ils seront « ajoutés » en tant que « participants au groupe de travail de l'AAGP » à l'avenir et dans les documents ultérieurs.

 

[Autistan.org | S030000 | S031000 Projet ABLA (Une vie meilleure pour les autistes)]

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Dernière mise à jour: 26/08/2020  

31/05/2020 57 Site_Admin  Conception S031010  
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